□记者 史书杰 通讯员 郭永伟
本报讯 1月18日,由市卫计委主办,市中心医院承办的新生儿遗传代谢病培训班在市中心医院召开。当天,我市“28天新生儿援助行动”公益项目启动。
该公益项目由中华少年儿童慈善救助基金会与金域医学共同发起。此次在我市落地,将对我市确诊遗传代谢病的新生儿给予经济和诊治救助。
遗传代谢病又称先天性代谢异常,是有代谢功能缺陷的一类遗传病,同时也是罕见病的一种。该病发病率达到活产婴儿的1/500。金域医学110万例遗传代谢病检测大数据显示,只有26.59%的阳性病例在新生儿期即28天内被找出,其余更多是在28天后发病了才被找出,错过了干预的最佳时机。遗传代谢病易误诊、难确诊、起病快、病程重,所以防治的关键就在于早检测、早诊断、早治疗。
据介绍,“28天新生儿援助行动”将针对出生28天内被检测出遗传代谢病阳性的贫困患病儿童提供医疗费用补助、检测诊断以及医疗咨询援助。通过早期诊断,和后续跟踪治疗,为贫困患儿提供及时的帮助及有效的治疗,减少新生儿遗传代谢病所致的残疾,支持遗传病家庭健康生育。
该项目首批救助试点单位有周口市人民医院、西华县人民医院、郸城县人民医院等13家医院。
“作为一家以医疗健康服务为主业的企业,金域医学此次发起‘28天新生儿援助行动’,希望通过运用金域医学的专业技术平台、专家资源及网络优势,为新生儿遗传病知识的普及、预防意识的提升以及援助贫困、低收入家庭,提供及时的检测、诊断服务以及治疗建议。”郑州金域总经理谷晓辉表示。